Mon dernier article date de plusieurs mois maintenant, une trop longue absence.
Malheureusement, la fin d’année a été très agitée avec ma création d’entreprise, les fêtes et le quotidien ainsi que ses petits tracas à traiter…
Le mois de Janvier a été cataclysmique avec de nombreux problèmes chronophages que je tente de régler un à un depuis…
Et puis, il y a ma santé…
Je ne vous en ai jamais parlé. Mais je galère depuis longtemps. Avec des douleurs sans diagnostic, sans reconnaissance et bien sûr sans prise en charge efficace.
Je vous propose un petit tour d’horizon de quelques maladies rares dont on entend peu parler, qui ne se soignent pas, mais qui bouffent la vie au quotidien de milliers de personnes.

Douleurs quotidiennes

Pour résumer, j’ai mal partout (tendinites, contractures et autre déchirures musculaires ou  déplacements de vertèbres…) depuis de nombreuses années (trop nombreuses). J’ai des craquements, des engourdissements, des fourmillements, des paralysies, des acouphènes, je fais des bleus sans me cogner, les portes ne sont jamais assez larges pour moi, je suis maladroite, acidité gastrique, problèmes ORL et respiratoires… mais aussi une très bonne souplesse malgré l’arthrose et les douleurs et une peau de bébé ultra-douce, entre autre…

Certains jours, j’ai l’impression de peser 1 tonne et d’avoir 90 ans.
Mes journées sont alors fatigantes et les nuits éreintantes. Aucune position ne me soulage en période de crise.
En bref, je rame pendant ces périodes noires qui peuvent être plus ou moins longues et plus ou moins intenses.

Depuis mi-fevrier, une nouvelle période douloureuse a commencé. Et je galère.
Le quotidien devient difficile à gérer : Les enfants, les corvées, le boulot…
Le matin, comme une vieille, il me faut du temps pour me dérouiller et une douche bouillante (à me brûler la peau). Parfois, j’amène les enfants à l’école en boitant tellement j’ai mal. Les 200/300 mètres qui nous séparent de l’école me semblent interminables.
Le moindre effort me demande une énergie monstre.

Me revoici à parcourir tant bien que mal les salles d’attentes de médecins, de cabinets de radiologie, etc… dans l’espoir d’un diagnostic et d’un soulagement.

Quelle est cette maladie invisible ?

Au début, on a cherché une sclérose en plaque, une spondylarthrite ankylosante… puis on a mis mon état sur le dos de l’arthrose, et des séquelles d’une spondylodiscite que j’ai eue à l’âge de 7 ans (non, j’ai jamais vraiment eu de bol niveau santé).
Mais, au fur et à mesure des examens et des années qui passent… Rien. Aucun diagnostic.
Il y a 3 ans environ, on a fini par me coller une étiquette : Fibromyalgie. C’est en fait une maladie « fourre tout » dans laquelle les médecins classent, par dépit, les gens comme moi. Mal partout, mais aucun signe clinique pour justifier de tels symptômes. D’ailleurs, le corps médical est démuni face à cette nouvelle maladie rare.

Après m’avoir gavée d’anti-inflammatoires, d’anti-douleurs et de cortisone pendant des années, on veut maintenant me faire avaler des anti-épileptiques et/ou anti-dépresseurs, de la morphine et autres drogues pour atténuer les douleurs.
Mais je ne me laisse pas faire.
Il est hors de question que je me grille le cerveau avant de savoir quelle est cette maladie qui me bouffe la vie ! J’ai des enfants !

J’ai aussi entendu des paroles « très agréables et encourageantes » (sarcastique) de la part des divers médecins et spécialistes rencontrés : « Vous devez maigrir Madame, vous êtes en obésité morbide, c’est pour ça que vous avez mal », « Il faut faire du sport Madame », « vous êtes dépressive, c’est dans votre tête » sauf que le sport me fait mal, que je n’ai pas toujours été en surpoids et que je ne suis en aucun cas dépressive.
Sans parler des problèmes que ces douleurs me posaient au travail. Je passais pour une « acariâtre » « flemmarde » dans les mauvaises périodes. D’où ma décision de travailler à la maison (entre autre).

Je touche enfin au but ?

Aujourd’hui, le diagnostic de la fibromyalgie est remis en question. On s’oriente vers le Syndrome d’Ehlers Danlos. C’est moi qui ai alerté mon médecin au vu des similitudes de symptômes. Même si toutes ces maladies rares se ressemblent et ne se soignent pas, la prise en charge n’est pas la même de l’une à l’autre. J’avoue que je serais heureuse d’avoir enfin un diagnostic… un vrai. Pas une étiquette collée au pif, par dépit.

J’ai rendez-vous cette semaine à Marseille dans un centre référent Ehlers Danlos.
En effet, mon médecin m’avait orientée vers le centre des maladies rares de Nice, mais ils ne connaissaient pas spécifiquement ce syndrome, du coup, ça n’a pas fait avancer le schmilblick. Enfin, j’espère repartir avec un nom sur mes symptômes.

L’état de grâce

J’attends cette période avec impatience depuis 3 mois maintenant.
C’est pour moi une période moins intense au niveau douleurs et pendant laquelle je me sens moins épuisée. C’est plus ou moins long. J’en profite toujours pour être active, rattraper le temps perdu et tenter de me reposer.

Bon, c’est pas le tout, mais j’ai du pain sur la planche. Ma machine à broder est en réparation depuis 4 mois. Nous avons des travaux de tous côtés dans l’appart. Je suis noyée sous la paperasse. Mes fiches produits, mon référencement et ma boutique en ligne m’attendent !
Et puis, il faut que je vous raconte les dernières phases de ma reconversion ainsi que le parcours du combattant de la création d’entreprise tant que c’est encore frais dans ma tête.

J’aurai bien le temps de revenir sur le sujet de la santé au fur et à mesure de mes visites chez le médecin…

Non Google, mon blog n’est pas mort !